Schön & Praktisch

Wir lieben ihren Blog. Auf Monstamoons teilt Melanie – Lily genannt -  die besten Bastelideen! Lily ist Mutter von zwei Kindern, sie unterrichtet an einem Wiener Gymnasium – und sie hat Multiple Sklerose (MS).

Anlässlich des Welt Multiple Sklerose Tages am 30. Mai 2020 haben wir mit ihr über die Erkrankung gesprochen.

Lily, erstmal vielen Dank, dass du bereit bist über deine persönliche Geschichte zu sprechen. Wann wurde bei dir die Diagnose MS gestellt?
Das war eine etwas längere Geschichte insgesamt. Anfang 2007 begann ich plötzlich ganz schlecht zu sehen…alles sah etwas verändert aus, sowie durch ein Milchglas durch und meine Augen taten beide weh. Natürlich ging ich sofort zum Augenarzt, der allerdings nichts feststellen konnte und mich mit einem Antibiotikum heimschickte. Insgesamt war ich ein halbes oder ¾ Jahr lang 6 Mal beim Augenarzt, am Schluss sogar im Krankenhaus und niemand hat etwas gefunden.
Also machte ich mich im Internet bei Dr. Google selber auf die Suche - und ich habe nicht mal einen Tag für meine Diagnose gebraucht! Mit meinem eigenen Verdacht ging ich nochmal zu einem Arzt im Krankenhaus, den ich persönlich kannte und er stellte mir ein paar Stunden lang seine Kollegen zur Verfügung. Innerhalb von 24 Stunden wurde ein MRT gemacht und es war klar, dass ich MS hatte.

Wie ging es weiter?
Nach dem MRT, das erst ewig nach meinen ersten Symptomen gemacht wurde, sollte ich auch eine Lumbalpunktion machen. Die junge Ärztin machte diese Untersuchung allerdings zum ersten Mal und es glückte nicht. Da ich Schmerzen hatte weigerte ich mich erneut eine Punktion zu machen, um die Diagnose zu 100 Prozent zu bestätigen. Was aber auch gar nicht nötig war, weil ich kurz darauf den nächsten Schub hatte….

Wie geht es dir im Moment?
Ich habe meine durch Nervenschäden verursachten Wehwehchen und Taubheitsgefühle. Aber ich fühle mich gut.

Soweit ich gelesen habe verläuft die Krankheit in Schüben. Wie kann man sich so einen Schub vorstellen, wie äußert sich die Krankheit?
Das kann sooo unterschiedlich sein. Nicht umsonst nennt man MS auch die Krankheit mit den 1000 Gesichtern. Das Gemeine aber gleichzeitig Gute daran ist, dass man es oft nicht sieht was ich habe. Gemein deshalb, weil die Menschen um dich nicht merken, dass du gerade beeinträchtigt bist. Mein Partner sagt mir zum Beispiel 1000 Mal „Kannst du bitte die Flaschen gut zudrehen“ und vergisst dabei, dass ich es gerade nicht kann, weil meine Feinmotorik eingeschränkt ist. Neben Taubheitsgefühlen, Schwächen in den Beinen, hatte ich wie gesagt bereits Sehstörungen (wie durch ein Milchglas sehen) oder Doppeltsehen und taube Stellen überall am Körper. Es kann sehr unterschiedlich sein. Auch ganz heiße oder kalte Gliedmaßen kenne ich gut. Das Ganze ist dann auch nicht nach ein paar Stunden vorbei, sondern dauert Wochen oder Monate, manche Sachen gehen nicht mehr weg… Das heißt wenn ich doppelt sehe, dann oft wochenlang, was natürlich anstrengend ist.

Wie sehr beeinflusst dich die Krankheit im Alltag als Mutter und Lehrerin?
Ich muss sagen es geht ganz gut. Das Unschöne an MS ist aber die Ungewissheit. Wie bei einem herausgebrochenen Stück Zahn gewöhnt man sich auch an taube Körperteile, aber man weißt halt nie, wann was als Nächstes kommt. Ein paar Jahre habe ich Medikamente genommen, jetzt nehme ich allerdings gar nichts mehr, weil ich die ersten Medis absetzen musste, wegen Hautschäden und Kortison im Schub nicht gut vertrage. Da bekomme ich Schlafstörungen und werde ganz aggressiv.  Als Mama geht es ganz gut, auch als Lehrerin muss ich sagen. Meine Schüler habe ich nach 13 Jahren jetzt in meine Krankheit eingeweiht und ich muss sagen, dass alle sehr viel Verständnis zeigen. Ich erkläre ihnen aber auch wie es sich anfühlt und was gerade los ist.

Wie gehen deine Kinder (Anmerkung: Sie sind 6 und 9 Jahre) mit deiner Erkrankung um?
Meine Kids kennen mich nicht anders und wissen auch, wann ich Pause brauche. Sie sind sehr verständnisvoll und gehen, wie ich finde, gut mit der Situation um. Auch mit ihnen spreche ich über meine Wehwehchen und mein Sohn hat mir sogar einen gepolsterten Stift gebastelt, damit das Stifthalten nicht so weh tut <3

Was würdest du dir von deinem Umfeld bzw. von anderen Mitmenschen wünschen?
Von meinem Umfeld wünsche ich mir eigentlich immer das gleiche: Nämlich, dass man Menschen insgesamt nicht zu schnell be- oder sogar verurteilt. Jeder von uns hat seine Themen und führt oft einen Kampf den andere gar nicht sehen: „Don’t judge people, you never know the story behind.“

Danke dir für das offene Gespräch!

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